1. Introduction
The SPIKES protocol is currently considered the gold standard to communicate sensitive
clinical information in Oncology. This protocol consists of six steps or domains that
are developed cyclically, namely: "S", Setting; "P", Perception; "I", Invitation;
"K", Knowledge; "E": Empathy and Emotions; and "S", Strategy and Summary. Its authors
issued a series of general recommendations for executing each step, laying the foundations
for the good outcome of the communicative act [1].
The SPIKES protocol was developed by the Canadian oncologist and psychologist R. Buckman,
M. D. and the psychiatrist W. F. Baile, M. D. It was first published in 2000 in the
journal The Oncologist. It arose from the need to facilitate the communication of
bad news in the oncology field [1].
After conducting a survey of oncologists attending the 1998 annual meeting of the
American Society of Clinical Oncology (ASCO), which assessed the attitudes and practices
of attendees regarding the communication of bad news, the authors relied on their
clinical experience and a review of the literature published in 1985 to create the
protocol [2]. It is, therefore, designed from the perspective of oncologists, which remains unchanged
to date [1].
In 2020, Von Blanckenburg, P. et al. attempted to turn the SPIKES protocol around
by applying it from the patient's perspective. This resulted in the creation of a
scale called "MABBAN" that would allow to know the patients' opinion about the items
of the SPIKES protocol. However, this scale has not been implemented in daily clinical
practice, partly due to its length and the time availability in our clinics [3].
In the field of palliative care, the concept of "Shared Care Planning" (SCP) is emerging
strongly in recent years [4, 5].
Shared Care Planning is the process by which healthcare professionals promote and
accompany the patient in reflecting on his/her illness based on their own scale of
values and priorities to make the most appropriate care decisions adapted to each
stage of their illness [4, 5].
This process, which comes from palliative medicine but would be beneficial to extend
to the field of Oncology, requires the generation of a therapeutic bond based on trust,
where communication is postulated as a fundamental element [6].
Numerous investigations in the field of psycho-oncology and language psychology are
being carried out to individualize the SCP process as much as possible.
There is a communicative model applicable to SCP, called the " DICS model" (dominant,
influyent, sincere and conscious) that establishes four communicative modes through
personality patterns, and issues recommendations for adapting discourse based on them.
Its basis is related to the idea that certain personality traits (which are identifiable)
establish patterns in the emission of language -both internal (of the individual with
him/herself) and external (of the individual with the environment). In turn, this
has an impact on how the individual needs to receive the message to enhance its understanding
[7]. In other words, by identifying the predominant personality traits, healthcare personnel
could adapt their discourse or communicative mode to enhance and facilitate the exchange
of information.
The four communicative domains are [7]:
-
Analytical people (rational and introverted, characterized by orientation to following
rules, processes and procedures).
-
Dominant people (rational and extroverted, characterized by orientation to challenges
and achievement of results).
-
Influenceable people (extroverted and emotional, characterized by orientation towards
dealing with, interacting, and influencing other people).
-
Secure people (emotional and introverted, oriented to staying in the current situation).
Based on the applicability of this model, the question of the current validity of
the SPIKES protocol emerges, should it be revised and adapted to different personality
patterns?
In the field of personality trait identification, Cook-Briggs, K. and Briggs-Myers,
I., authors of the Myers-Briggs personality questionnaire, argued that personality
could be broadly delimited on the basis of eight traits grouped into four opposing
categories. Thus, personality would be defined by the combination of four of the following
traits: introversion-extroversion, realism-intuition, thinking-foresight, feeling-spontaneity,
and judgment-perception [8].
The design of these categories was the product of twenty years of research by the
authors and was carried out with the following interpretative sense [8]:
-
The introversion-extroversion category explores where and how the individual directs
his/her attention and energy.
-
The realism-intuition category explores how information is preferred to be dealt with.
-
The thinking-feeling category explores how the individual makes decisions.
-
The judgment-perception category explores the interaction with the outside world.
Although the Myers-Briggs questionnaire is not exempt from criticism regarding its
ability to categorize personality, and many authors argue that it is a simplistic
model that fails to adequately systematize the complexity that personality entails,
other authors and studies have relied on this questionnaire in an attempt to relate
personality traits to language [9]. For example, Lee C. et al. found significant correlations between responses on the
Myers-Briggs questionnaire and language use in a sample of 80 Korean students [10]. In another study, Keh S., et al. employed algorithms based on this questionnaire
to design of artificial language (chat-bots) [11].
With the aim of identifying personality patterns to establish nuances in the application
of the SPIKES protocol, the Medical Oncology Service of the University Hospital of
Fuenlabrada designed and validated two questionnaires:
-
The first, on personality, based on the Myers-Briggs questionnaire [8].
-
The second, on patient wishes and perceptions regarding the communication of sensitive
clinical information, based on the MABBAN scale [3] and the SPIKES protocol [1].
2. Materials and methods
Single-center, observational, prospective, descriptive and correlational study, based
on questionnaires and performed on a cohort of oncology patients with tumors of digestive
origin and unknown origin. Patients were selected in order of arrival at the first
oncology consultation until completing a sample size of N=51 from October 2022 to
March 2023. They had to meet the following inclusion criteria: 1) Over 18 years of
age; 2) Colorectal, pancreatic, gastric, biliary, and biliary tumors of unknown origin;
3) Any staging at diagnosis; 4) In neoadjuvant, adjuvant or first line treatment of
unresectable disease (locally advanced or metastatic); 5) Signed informed consent
for participation in the study and publication of data. The Ethics Committee of the
Hospital Universitario de Fuenlabrada approved the study.
Two questionnaires were designed, linguistically adapted, and validated. The first
was a personality questionnaire based on the Myers-Briggs questionnaire [7]. The second, on patient wishes and perceptions regarding the communication of sensitive
clinical information, was based on the MABBAN scale [3] and the SPIKES protocol [1]. As part of the strategy phase of this second questionnaire, questions aimed at exploring
the patients' desire regarding the oncologist's intervention aimed at normalization
of the disease in the nuclear family were included, which is unusual since this area
is not contemplated as part of the recommendations specified in the SPIKES protocol
[1]. It should also be noted that the "perception" and "invitation" steps of the SPIKES
protocol were merged into one domain in our questionnaire. The questionnaires (as
well as the statistical validation analysis) can be found in the supplementary material
associated with this article.
The questionnaires were designed according to the closed-question model with a Likert-type
scale from 1 to 5. The responses were collected, anonymized by means of a 6-digit
identification code on Google forms.
In addition, the following data were recorded for each patient: age, sex, educational
level, field of study, type of tumor diagnosed, tumor stage at diagnosis, metastatic
CNS involvement at diagnosis, previous contact with an oncology service (due to previous
oncologic process or due to oncologic disease in the family nucleus) and previous
psychiatric pathology.
Firstly, a descriptive analysis of the overall sample and the responses to the questionnaires
was performed using the IBM-SPSS version 25.0 program.
The scores of the questionnaires were grouped a posteriori into percentages by domains
(Questionnaire 1: extroversion/introversion, realism/intuition, foresight/spontaneous,
true to one's ideas/complacent. Questionnaire 2: environment, perception/invitation,
knowledge, emotions, strategy), based on the following formula:
Therefore, a scale from 100% (maximum score in the questions) to -100% (maximum score
in the counter-questions) was used, with 0% representing people with mixed personality
traits or indifference in the items of the SPIKES protocol.
The percentages by domain were correlated, secondly, using Spearman's test for nonparametric
distribution, based on the results obtained in the Kolmogorov-Smirnov test.
3. Results
A sample of 51 oncologic patients was recruited (60.8% men, 39.2% women; mean age
62±10 years; 60.8% with basic education, 21.6% medium, 10% higher; 7.8% with a history
of anxious-depressive pathology). All had gastrointestinal tumors or tumors of unknown
origin (17.6% localized, 37.3% locally advanced, 45.1% metastatic). None of the patients
had CNS metastases at diagnosis. At the time of recruitment, 29 patients (56.9%) were
in first-line treatment, 17 (33.3%) in adjuvant, and 5 (9.8%) in neoadjuvant. Finally,
23.5% (12 patients) had had previous contact with the Oncology Service because of
a personal oncologic history, 37.3% (19 patients) because of oncologic disease in
the family nucleus. The remaining 39.2% (20 patients) had never visited an oncology
department.
In the personality questionnaire, the study population was considered predominantly
extroverted (51% of the patients), realistic (54.8%), and farsighted (49%). About
30% of the patients considered that their personality presented mixed traits: extroversion-introversion
(29.4%), realism-intuition (39.2%), foresight-spontaneity (33.3%). In the fourth domain,
however, 49% of the patients considered that they presented mixed traits between fidelity
to their own ideas and complacency towards those close to them. Thirty-three percent
defined themselves as "complacent".
In the questionnaire of wishes and perceptions regarding the communication of sensitive
clinical information, most patients scored high on all items of the SPIKES protocol.
More than 50% of patients scored 78.3% in the "environment" domain, 23.6% in the "perception-invitation"
domain, 64.7% in the "knowledge" domain, 86.2% in the "emotions" domain, and 76.4%
in the "strategy" domain.
Two patients (3.9% of the total number of patients) scored negatively (between -33.3%
and -0.1%) in each domain ("environment", "emotions", "knowledge", "strategy"); except
in the domain "perception-invitation", where 4 (7.8%) scored between -33.3% and -0.1%
and 2 (3.9%) scored between -100% and -33.3%. Likewise, for 4 patients (7.8%) the
domain "perception-invitation" was indifferent (score: 0%) and for 1 patient (2%),
the domain "knowledge" as well.
The correlations between the domains of the personality questionnaire and the domains
of the questionnaire based on the SPIKES protocol were not significant (p>0.05). No
correlation was found between the baseline traits of the study population and the
responses in the questionnaires (p>0.05). It should be noted that no correlation was
found between disease staging at diagnosis and the results obtained in the questionnaires.
An exploratory sub-analysis of correlation was performed between the domains of the
personality questionnaire and the individual questions of questionnaire 2. Correlation
was observed between the degree of foresight and the questions environment 1: "I would
like the oncologist to inform me in a quiet environment without interruptions" (Spearman
correlation coefficient (rs)=0.34, p=0.02) and environment 2: "I would like the same
oncologist to always inform me" (rs=0.27, p=0.05). A correlation was also observed
between the degree of spontaneity and the questions emotions 2: "I appreciate that
the oncologist pauses during the information process and respects my silences" (rs=
-0.39, p=0.004) and emotions 3: "I would like the oncologist to ask me openly about
my emotions. After that, I will decide whether I want to share them or not" (rs= -0.29,
p=0.003). Likewise, it should be noted that no correlation was found between the personality
domains and the questions related to the normalization of the disease in the family
nucleus.
4. Discussion
Effective communication between patients, family members, and healthcare personnel
is crucial to provide comprehensive care and improve the quality of life of patients
[12]. It allows early detection and addressing fear and anxiety, as well as accompanying
in other psycho-spiritual issues inherent to serious and chronic diseases, such as
oncologic disease. It has been shown that effective communication improves acceptance
and adaptation to the disease [13, 14]. In addition, it can enhance SCP and decrease rates of pathological grief [4, 15].
Although there are multiple assessment questionnaires available for the oncologic
process, such as nutrition screening, scales for elderly patients, psychological health
questionnaires, etc., there is no questionnaire formally implemented in clinical practice
that allows the process of communicating bad news to be adapted to the individual
needs and wishes of each patient [15, 16].
Based on the hypothesis that personality influences language modes, this paper has
attempted to find nuances in the six steps of the SPIKES protocol, without success.
This may be related to the following points:
First, the personality traits of the patients in our sample were relatively homogeneous
and tended toward extroversion, realism, foresight, and neutrality with respect to
complacency versus fidelity to one's own ideas. Moreover, the statistical analysis
was performed on the basis of 4 personality domains (in turn based on the 8 opposing
traits) and not on the basis of the 16 personality categories defined by Myers-Briggs
and arising from the different combinations of the 8 traits. This analysis was thus
performed for reasons of sample size, sample representativeness and statistical power
[8].
Secondly, the domains of the second questionnaire (which in turn correlated with the
steps of the SPIKES protocol [1]) were generally positively assessed, with a very small percentage of patients (as
described in the results section) scoring indifferent or negative. These results lead
us to conclude in favor of the tendency towards the universality of certain needs
regarding the communication of bad news, and we can affirm that the SPIKES protocol
covers them adequately [1].
The fundamental success of this protocol consists of issuing a series of general guidelines
that leave room for the individual interpersonal art of the healthcare professional
involved in the act of communication. Thus, its generality makes it adaptable to the
different personalities of both the patients and the healthcare professionals. Furthermore,
the protocol is designed in such a way that the previous step guarantees the correct
development of the following step. Therefore, it starts from the simplest (seeking
a serene environment) to the most complex (communicating the information and setting
out a strategy) but not before having asked what information and how much information
the patient wants to know and having validated the emotions that arise around the
process of communicating bad news [1].
Although we have not achieved our main objective -which was to design an algorithm
that would allow us to individualize, through personality traits, the process of communicating
sensitive clinical information- there are some noteworthy findings.
First, we explored patients' views on addressing the family sphere as part of the
strategy phase. This was done through two questions (and their respective counter-questions)
as follows: "I wish the oncologist would help me to normalize my disease in the nuclear family" and "I wish to be taught tools to normalize the oncologic disease with my children". In both questions, the median score (collected as a Likert Scale from 1 to 5) was
4 CI95% [3.6-4]. Therefore, those of us who practice in the field of oncology should pay attention
more frequently to this area, which sometimes tends to be relegated to the background
by the therapeutic strategy and purely clinical aspects. Achieving an adequate understanding
and acceptance of the disease by the family facilitates the accompaniment and support
of the patient by those close to him or her, results in better rates of therapeutic
compliance, favors earlier detection of complications and generates greater emotional
well-being, which in turn influences physical well-being [16].
Secondly, when the analysis of the strategy phase is broken down by questions, we
found two clear blocks. The first is called the "Therapeutic planning block" and is
made up of two questions (one on the desire to receive therapeutic information and
the other on the desire to participate in clinical decision-making). The second, called
"Life planning block" is made up of three questions (the two previously mentioned
on the family sphere and a third one aimed at planning for other life circumstances).
We grouped the score obtained in these blocks from 0% to 100%. In the therapeutic
planning block, 43.1% scored between 75%-100%. However, in the life planning block,
78.4% were in this score range, which is almost double the number of patients. These
results lead to the conclusion that there is a predominant concern among patients
regarding the collateral consequences that their disease may have on their daily lives
[12]. This concern is above (in many cases) the concern for the more purely clinical issues
of the disease, according to the results of our work.
This work deals with a subjective field of study. This subjectivity makes it difficult
to systematize the object of study, and it can be said that this is the main limitation
of this work. However, primary importance should be given to the reduction of emotional
impact and comprehensive support, paying attention to the patient's social environment,
which is perceived positively by patients in terms of quality of care [12, 16].
5. Conclusions
Establishing effective communication is part of the therapeutic process and the comprehensive
approach to the oncology patient. The high scores recorded in all domains of our Patient
Perceptions and Wishes Questionnaire regarding the communication of bad news support
that the SPIKES protocol remains, to date, the gold standard in this area. Nuances
in it cannot be standardized on the basis of personality traits based on the results
of this work. Within the strategy phase, 78.4% of the patients participating in this
study scored between 75-100% in the so-called "Life Planning Block", reflecting a
high level of concern for the impact of the disease on the family nucleus; the fact
that the oncologist tries to help in this area is perceived positively in terms of
quality of care.
Appendices
Annexes
Anexo 1. Diseño de los cuestionarios
Se diseñó un primer cuestionario exploratorio de rasgos de personalidad, basado en
la interpretación que el cuestionario de Myers-Briggs hace de los ocho rasgos contrapuestos
por pares que, para estos autores, definen los dieciséis tipos de personalidad.
Se diseñó un segundo cuestionario, basado en el cuestionario MABBAN, que a su vez
está basado en el protocolo SPIKES, para indagar en los deseos de los pacientes respecto
a la comunicación de malas noticias durante el proceso oncológico.
Todos los cuestionarios se diseñaron según el modelo de pregunta cerrada y respuesta
en forma de escala tipo Likert del 1 al 5. Tanto el cuestionario 1 como el cuestionario
2 se diseñaron en forma de pregunta y contrapregunta para mejorar la validez interna.
Fase de corrección de los cuestionarios preliminares
La versiones preliminares de los cuestionarios fueron evaluadas y corregidas por cuatro
personas de diferente edad y diferente perfil académico: un filólogo y graduado superior
en música menor de 30 años; un oncólogo, experto en comunicación clínica y humanización
del proceso oncológico de entre 40-60 años; una doctora en economía y gestión de la
innovación del mismo rango de edad; y una ama de casa con estudios básicos también
de entre 40-60 años.
Se indagó en la corrección lingüística del cuestionario, la neutralidad en el modo
de formular las preguntas, se hizo hincapié en que ninguna pregunta resultase hiriente
o comprometida y se reformuló la versión preliminar para mejorar la compresión.
Fase de validación de los cuestionarios definitivos
Una vez establecido el diseño definitivo de los cuestionarios, se procedió a la fase
de validación. Para ello, los cuestionarios fueron transferidos a un formulario de
Google que se ofreció a una muestra poblacional aleatoria y variada, no necesariamente
oncológica, en cuanto a criterios de edad, género, nivel de estudios, rama de estudios
y lengua materna. Esta muestra incluyó a 115 voluntarios.
Se detectó un error de compresión en las preguntas 3 y 4 del cuestionario 2 relativo
al paréntesis “(independientemente de si yo acepto o rechazo)”. Algunos encuestados
interpretaron erróneamente que el oncólogo iba a dejar pasar a la familia en el momento
de la información o iba a informar a la familia aunque el paciente rechazara. Por
ello, se simplificó lingüísticamente en la versión final; se eliminó el paréntesis
y resultó de la siguiente forma:
-
Cuestionario 2. Pregunta n.º 3: deseo que el oncólogo me ofrezca estar acompañado
por mis familiares durante el proceso de información. Tras el ofrecimiento, yo decidiré
si lo acepto o lo rechazo.
-
Cuestionario 2. Pregunta n.º 4: deseo que el oncólogo se ofrezca a informar a mis
familiares cuando estos no pueden asistir. Tras el ofrecimiento, yo decidiré si lo
acepto o lo rechazo.
Por extensión se reformuló también la pregunta 14 del cuestionario 2, ya que la redacción
era similar. Se eliminó el paréntesis “(independientemente de si quiero compartirlas
o no)” y resultó de la siguiente forma:
Previo al análisis estadístico para la validación del cuestionario se recodificaron
las contrapreguntas en escala Likert inversa.
Sobre las respuestas registradas empleando el programa IBM-SPSS, se realizó un análisis
de fiabilidad y reproducibilidad (consistencia interna y estabilidad test-retest)
y de validez del instrumento (validez de constructo, discriminante y criterio).
Análisis de consistencia interna
-
Cuestionario 1 (personalidad)
Alfa de Cronbach global para el cuestionario 1 = 0,731. No aumenta significativamente
al eliminar preguntas.
Alfa de Cronbach por dimensiones (subgrupos de ítems):
-
Extrovertido/introvertido = 0,809. No aumenta al eliminar preguntas.
-
Realista/intuitivo = 0,619. Aumenta al eliminar la pregunta n.º 14 de forma no significativa
a 0,650.
-
Previsor/espontáneo = 0,795. Aumenta de forma no significativa al eliminar la pregunta
n.º 7 a 0,816.
-
Fiel a las ideas propias/complaciente = 0,580. Aumenta de forma no significativa a
0,595 al eliminar la pregunta n.º 21.
Dado que la eliminación de preguntas no aumenta de forma significativa la validez
interna del cuestionario por dimensiones y la validez interna global es adecuada,
no se realizan modificaciones en la versión definitiva del cuestionario n.º 1.
Alfa de Cronbach global para el cuestionario 2 = 0,930. No aumenta significativamente
al eliminar preguntas.
Alfa de Cronbach por dimensiones (subgrupos de ítems):
-
Importancia del entorno = 0,667. Aumenta al eliminar la pregunta n.º 4 de forma no
significativa a 0,694.
-
Importancia de la percepción/invitación = 0,636. No aumenta al eliminar ítems.
-
Importancia del conocimiento = 0,723. No aumenta al eliminar ítems.
-
Importancia de las emociones = 0,881. No aumenta de forma significativa al eliminar
ítems.
-
Importancia de la estrategia = 0,863. Aumenta de forma no significativa al eliminar
la pregunta n.º 18 a 0,864.
Dado que la eliminación de preguntas no aumenta de forma significativa la validez
interna del cuestionario por dimensiones y la validez interna global es adecuada,
no se realizan modificaciones en la versión definitiva del cuestionario n.º 2.
Análisis de validez de constructo
Prueba KMO = 0,643; prueba de esfericidad de Bartlett significativa (p = 0,000).
Agrupa los ítems en cuatro componentes que explican el 52 % de la varianza:
-
Componente 1 (15,4 % de la varianza): compuesto por los ítems que valoran la espontaneidad
(preguntas n.º 18, 19 y 20) y se contraponen en la matriz a las preguntas que valoran
la previsión (preguntas n.º 7, 8 y 9), diseñadas las unas como contrapreguntas de
las otras.
-
Componente 2 (12,7 % de la varianza): compuesto por los ítems que valoran la introversión
(preguntas n.º 12 y 13) y se contraponen en la matriz a las preguntas que valoran
la extroversión (preguntas n.º 1 y 2), diseñadas las unas como contrapreguntas de
las otras.
-
Componente 3 (12,2 % de la varianza): compuesto por los ítems que valoran el realismo
(preguntas n.º 3, 4, 5 y 6) y se contraponen en la matriz a las preguntas que valoran
el carácter intuitivo (preguntas n.º 14, 15, 16 y 17), diseñadas las unas como contrapreguntas
de las otras.
-
Componente 4 (11,7 % de la varianza): compuesto por los ítems que valoran la personalidad
complaciente (preguntas n.º 21 y 22) y se contraponen en la matriz a las preguntas
que valoran la fidelidad a las ideas propias (preguntas n.º 10 y 11), diseñadas las
unas como contrapreguntas de las otras.
Prueba KMO = 0,797; prueba de esfericidad de Bartlett significativa (p = 0,000).
Agrupa los ítems en cinco componentes que explican el 55,9 % de la varianza:
-
Componente 1 (21,7 % de la varianza): compuesto por los ítems que en contra de la
fase de estrategia (preguntas n.º 28-42) y se contraponen en la matriz a las preguntas
que sí valoran la fase de estrategia (preguntas n.º 17-21), diseñadas las unas como
contrapreguntas de las otras.
-
Componente 2 (12,9 % de la varianza): compuesto por los ítems que valoran la fase
de emociones (preguntas n.º 12-16) y se contraponen en la matriz a las preguntas en
contra de la fase de emociones (preguntas n.º 33-37), diseñadas las unas como contrapreguntas
de las otras.
-
Componente 3 (10,0 % de la varianza): compuesto por los ítems que valoran la fase
de conocimiento (preguntas n.º 8-11) y se contraponen en la matriz a las preguntas
que en contra de la fase de conocimiento (preguntas n.º 29-32), diseñadas las unas
como contrapreguntas de las otras.
-
Componente 4 (6,8 % de la varianza): compuesto por los ítems que valoran la fase de
entorno (preguntas n.º 1-4) y se contraponen en la matriz a las preguntas que en contra
de la fase de entorno (preguntas n.º 22-25), diseñadas las unas como contrapreguntas
de las otras.
-
Componente 5 (4,3 % de la varianza): compuesto por los ítems que valoran la fase de
percepción/incitación (preguntas n.º 5-7) y se contraponen en la matriz a las preguntas
que en contra de la fase de percepción/incitación (preguntas n.º 26-28), diseñadas
las unas como contrapreguntas de las otras.
Análisis de validez discriminante
En el diseño de los cuestionarios no hay ninguna variable establecida como discriminante.
Por el contrario, la prueba piloto se ejecutó en personas aleatorias de diferente
edad, nivel de estudios, rama de estudios y lengua materna. Ninguno reportó ausencia
de compresión del cuestionario o dificultades en su realización.
Dado que se encuentra firmemente establecido que las vivencias personales, relacionadas
a su vez con las diferencias de edad, el nivel de estudios o la rama de estudios,
pueden forjar rasgos de la personalidad y la hipótesis del estudio es que estos a
su vez influyen en la manera en la que deseamos que las malas noticias nos sean comunicadas,
no es válido realizar en esta fase un análisis discriminante empleando dichas variables,
sino que formará parte del análisis de resultados definitivo.
Se realizó un análisis de validez discriminante por lengua materna, empleando la prueba
U de Mann-Whitney, y no se encontraron diferencias significativas (p > 0,05) en el
porcentaje de puntuación de los diferentes dominios de los cuestionarios 1, 2 y 3.
Análisis de validez de criterio
No existe ningún cuestionario gold standar con el cual ejecutar el análisis de validez de criterio.
Análisis de validez de reproducibilidad
Para el análisis de reproducibilidad, se seleccionó aleatoriamente a un 10 % de la
muestra (11 personas) que repitieron el cuestionario con cierto margen temporal (7
días) tras la realización del primer intento.
Para ejecutar el análisis de reproducibilidad mediante el coeficiente de correlación
intraclase para medidas únicas, se calcularon los porcentajes de puntuación para cada
uno de los dominios de los tres cuestionarios. Así mismo, se calculó la puntuación
total en cada cuestionario obtenida como la suma del porcentaje obtenido en cada dominio.
Se concluyó que la estabilidad test-retest era adecuada.
|
Cuestionario (Q) y Dominio (D)
|
Coeficiente correlación intraclase
|
IC 95 %
|
|
(Q)1 (D)Extroversión
|
0,92
|
0,73-0,97
|
|
(Q)1 (D)Realismo
|
0,90
|
0,67-0,97
|
|
(Q)1 (D)Previsión
|
0,98
|
0,95-0.99
|
|
(Q)1 (D)Fidelidad ideas propias
|
0,83
|
0,52-0,95
|
|
(Q)1 (D)Introversión
|
0,80
|
0,41-0,94
|
|
(Q)1 (D)Intuición
|
0,93
|
0,72-0,98
|
|
(Q)1 (D)Espontaneidad
|
0,91
|
0,69-0,97
|
|
(Q)1 (D)Complacencia
|
0,67
|
0,15-0,90
|
|
(Q)1 Puntuación total
|
0,82
|
0,48-0,95
|
|
(Q)2 (D)Entorno
|
0,92
|
0,74-0,97
|
|
(Q)2 (D)Percepción/Invitación
|
0,80
|
0,42-0,94
|
|
(Q)2 (D)Conocimiento
|
0,73
|
0,30-0,91
|
|
(Q)2 (D)Emociones
|
0,86
|
0,54-0,96
|
|
(Q)2 (D)Estrategia
|
0,91
|
0,73-0,97
|
|
(Q)2 (D)NO Entorno
|
0,68
|
0,19-0,90
|
|
(Q)2 (D)NO Percepción/Invitación
|
0,94
|
0,60-0,98
|
|
(Q)2 (D)NO conocimiento
|
0,74
|
0,29-0,92
|
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(Q)2 (D) NO emociones
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0,74
|
0,31-0,92
|
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(Q)2 (D) NO estrategia
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0,75
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0,30-0,92
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(Q)2 Puntuación total
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0,66
|
0,16-0,89
|
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(Q)3 (D)Evaluación
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0,93
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0,77-0,98
|
|
(Q)3 (D)Emociones negativas
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0,90
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0,69-0,97
|
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(Q)3 Puntuación total
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0,91
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0,71-0,97
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Anexo 2.
Cuestionarios
CUESTIONARIO 1. CUESTIONARIO DE PERSONALIDAD
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Meconsidero una persona extrovertida, habladora.
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Me gusta elaborar y compartir mis ideas con otros.
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Soy realista, prefiero ver las cosas tal y como son.
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Soy minucioso/a, a menudo me fijo en detalles concretos.
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Soy práctico/a, no me gustan las ideas que no tienen una aplicación.
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Cuando describo mis circunstancias, lo hago de forma detallada y ajustada objetivamente
a la realidad.
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Me gusta tener soluciones preestablecidas para mis problemas.
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Necesito trazar planes detallados, sabiendo qué voy a hacer en cada paso, sin dejar
espacio a la improvisación.
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Prefiero conocer todas las variables que puedan interferir en mi plan y tener soluciones
anticipadas planeadas para ellas.
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Cuando tomo decisiones, lo hago priorizando mi escala de valores. Doy menos importancia
a la opinión de los demás.
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Es más importante que mis decisiones estén perfectamente argumentadas y tengan un
sentido lógico que contar con la aprobación de los demás.
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Me considero una persona tímida y reservada.
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Soy introspectivo/a, no comparto mis ideas con otros.
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Me gusta hacerme una idea general de la situación, sin entrar mucho en detalles.
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Tiendo a especular con las posibilidades de lo que podrá ser en vez de centrarme
en el ahora.
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Me gusta perderme en mis pensamientos y abstraerme, aunque no saque conclusiones
prácticas.
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Cuando describo las circunstancias, tiendo a darle un toque poético, emocional y narrativo.
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Dejo mis problemas fluir: las soluciones llegarán por sí solas.
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Mis planes son espontáneos y se modifican sobre la marcha.
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Soy flexible. No me preocupo sobre las variables que puedan interferir en mi plan.
Si se presentan, ya veremos.
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Cuando tomo decisiones, me gusta consensuarlas con mis seres queridos.
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Priorizo complacer a la mayoría de los implicados, aunque eso suponga modificar mi
decisión inicial.
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CUESTIONARIO 2. CUESTIONARIO DE DESEOS SOBRE EL PROCESO DE COMUNICACIÓN RELATIVO A
LA INFORMACIÓN CLÍNICA EN ONCOLOGÍA
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Deseo que el oncólogo me informe en un ambiente tranquilo y sin interrupciones.
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Deseo que me informe siempre el mismo oncólogo.
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Deseo que el oncólogo me ofrezca estar acompañado por mis familiares durante el proceso
de información. Tras el ofrecimiento, yo decidiré si lo acepto o lo rechazo.
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|
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Deseo que el oncólogo se ofrezca a informar a mis familiares cuando estos no pueden
asistir. Tras el ofrecimiento, yo decidiré si lo acepto o lo rechazo.
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|
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Deseo que el oncólogo me pregunte hasta dónde quiero saber.
|
|
|
Deseo que el oncólogo me pregunte qué información he comprendido hasta la fecha para
que, sobre eso, me pueda realizar las aclaraciones necesarias.
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|
|
Prefiero que el oncólogo me cuente la información con suavidad, sin anticipar desde
el inicio que lo que trae son malas noticias.
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|
Deseo que el oncólogo comparta la información clínica conmigo con claridad, utilizando
frases sencillas.
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|
|
Deseo que el oncólogo priorice las ideas más importantes y modere la cantidad de información
que me da.
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|
|
Deseo que el oncólogo se asegure de que he entendido lo que me explica correctamente
(aunque ello suponga que yo tenga que repetir al médico la información que me acaba
de dar).
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|
Deseo que el oncólogo emplee un lenguaje sencillo exento de tecnicismos.
|
|
|
Deseo que el oncólogo se muestre empático y se preocupe por mis sentimientos.
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|
|
Agradezco que el oncólogo haga pausas durante el proceso de información y respete
mis silencios.
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Deseo que el oncólogo me pregunte abiertamente acerca de mis emociones. Tras ello,
yo decidiré si quiero compartirlas o no.
|
|
|
Deseo que el oncólogo me ponga una mano en el hombro si lo cree necesario.
|
|
|
Deseo que el oncólogo me mire a los ojos mientras me da la información.
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|
Deseo ser informado acerca de las diferentes opciones terapéuticas.
|
|
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Deseo participar en la toma de decisiones respecto al tratamiento.
|
|
|
Deseo conocer los efectos de mi enfermedad oncológica sobre mis circunstancias vitales
y que el oncólogo me ayude a encontrar soluciones.
|
|
|
Deseo que el oncólogo me ayude a normalizar mi enfermedad en el núcleo familiar.
|
|
|
Deseo que me enseñen herramientas para normalizar la enfermedad oncológica con mis
hijos.
|
|
|
Cualquier lugar me parece bien para ser informado, incluso delante de otros pacientes.
La enfermedad no es algo que ocultar.
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Me es indiferente qué oncólogo me informe, siempre y cuando conozca bien mi caso.
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|
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El dueño de la información sobre mi enfermedad soy yo. Por ello me molesta que el
oncólogo me pregunte si deseo que mis familiares estén presentes en el momento de
la información.
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|
|
Me molesta que el oncólogo se ofrezca a llamar a mis familiares. Me hace sentir que
duda de mi capacidad para comprender la información que me da.
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Es el oncólogo quien debe considerar cuánta información debe proporcionarme. No quiero
que me pregunte cuánto deseo saber.
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Que el oncólogo me pregunte qué sé hasta la fecha (para desde ahí completar la información)
me parece un examen innecesario.
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Prefiero que el oncólogo sea directo y me diga desde el inicio del encuentro que me
tiene que dar malas noticias.
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Me gusta que el oncólogo sea técnico cuando me informa. Que emplee las palabras que
mejor definen mi proceso, aunque yo no entienda ese lenguaje. Ya buscaré lo que significan.
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Deseo que el oncólogo me informe con frases elaboradas que encadenen varias ideas
para seguir mejor el razonamiento.
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Deseo que el oncólogo me informe absolutamente todo primero y no le quede nada por
decirme. No tiene que protegerme dándome la información de manera progresiva.
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No deseo que el oncólogo me pregunte lo que he entendido porque me incomoda tener
que explicarle al médico la información.
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La empatía no es una cualidad que desee en mi oncólogo. Con que sea bueno científicamente
me vale.
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Me incomoda que el oncólogo haga pausas durante el proceso de información. No quiero
dar pie a silencios.
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No deseo que el oncólogo me pregunte por mis emociones. Para mí son algo privado.
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No deseo contacto físico del oncólogo, independientemente de cuáles sean mis emociones.
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No deseo contacto visual con el oncólogo, me hace sentir incómodo.
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No deseo ser informado acerca de las diferentes opciones terapéuticas. Es el oncólogo
el que debe decidir cuál es la mejor.
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No deseo participar en la toma de decisiones, prefiero que decida unilateralmente
el oncólogo.
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No deseo conocer las repercusiones de mi enfermedad oncológica en mi vida diaria.
No es algo que me preocupe.
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El oncólogo no debe preguntar por mi vida familiar ni preocuparse de cómo afecta mi
enfermedad oncológica a mis allegados.
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No deseo ayuda del oncólogo para exponer mi situación oncológica a mis hijos.
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1. Introducción
El protocolo SPIKES se considera actualmente el gold standard para la comunicación de información clínica sensible en el ámbito de la oncología.
Este protocolo consta de seis pasos o dominios que se desarrollan cíclicamente y que,
atendiendo a sus siglas en inglés, son S: setting (entorno), P: perception (percepción), I: invitation (invitación), K: knowledge (conocimiento), E: empathy and emotions (empatía y emociones) y S: strategy and summary (estrategia y resumen). Sus autores emitieron una serie de recomendaciones generales
para ejecutar cada paso, y sentaron así las bases del buen devenir del acto comunicativo
[1].
El protocolo SPIKES fue desarrollado por el oncólogo y psicólogo canadiense doctor
Buckman, R. y el psiquiatra doctor Baile, W.F. Fue publicado por primera vez en el
año 2000 en la revista Oncologist, y surgió ante la necesidad de facilitar la comunicación de malas noticias en el campo
oncológico [1].
Tras la realización de una encuesta a los oncólogos asistentes a la reunión anual
de 1998 de la Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO), que evaluó las actitudes
y prácticas de los asistentes respecto a la comunicación de malas noticias, los autores
se basaron en su experiencia clínica y en una revisión de la literatura publicada
desde 1985 para la creación del protocolo [2]. Se trata, por tanto, de un protocolo diseñado desde la perspectiva de los oncólogos,
que sigue vigente sin haber sufrido modificaciones hasta la fecha [1].
En el año 2020, von Blanckenburg et al. [3] intentaron dar un giro de 180º al protocolo SPIKES al aplicarlo desde la perspectiva
del paciente. Esto se tradujo en la creación de una escala llamada MABBAN, que permitiría
conocer la opinión de los pacientes acerca de los ítems del protocolo SPIKES. Sin
embargo, esta escala no se ha llegado a implementar en la práctica clínica diaria,
en parte debido a su longitud y a los tiempos asistenciales que se manejan diariamente
en consulta.
En el campo de los cuidados paliativos, está emergiendo con fuerza en los últimos
años el concepto de planificación compartida de la atención (PCA) o planificación compartida de cuidados[4,5].
La PCA es el proceso por el cual el personal sanitario promueve y acompaña al paciente
en la reflexión sobre su enfermedad desde su propia escala de valores y prioridades,
para poder tomar las decisiones de atención más adecuadas y adaptadas a cada momento
de su enfermedad [4,5].
Este proceso, que emana de la medicina paliativa, pero que sería beneficioso poder
extender al ámbito de la oncología, exige la generación de un vínculo terapéutico
basado en la confianza, en el que la comunicación se postula como elemento fundamental
[6].
En este ámbito, numerosas investigaciones del campo de la psicooncología y la piscología
del lenguaje están siendo llevadas a cabo con el fin de poder individualizar al máximo
el proceso de PCA.
Existe un modelo comunicativo aplicable a la PCA que se denomina modelo DICS (dominante, influyente, sincero y consciente). Este modelo establece, a través de
patrones de personalidad, cuatro modos comunicativos y emite recomendaciones para
adaptar el discurso con base en ellos. Su fundamento se encuentra relacionado con
la idea de que determinados rasgos de personalidad, que son identificables, establecen
patrones en la emisión del lenguaje -tanto interno (del individuo consigo mismo) como
externo (del individuo con el entorno)-. A su vez, esto repercute en cómo el individuo
necesita recibir de vuelta el mensaje para potenciar su comprensión [7]. Dicho con otras palabras, al identificar los rasgos de personalidad predominantes,
el personal sanitario podría adaptar su discurso o modo comunicativo para potenciar
y facilitar el intercambio de información.
El modelo DICS establece cuatro campos comunicativos [7]:
-
El de las personas analíticas (racionales e introvertidas, caracterizadas por la orientación
al seguimiento de normas, procesos y procedimientos).
-
El de las personas dominantes (racionales y extrovertidas, caracterizadas por la orientación
a los retos y consecución de resultados).
-
El de las personas influenciables (extrovertidas y emocionales, caracterizadas por
la orientación al trato, interacción e influencia con otras personas).
-
El de las personas seguras (emocionales e introvertidas, orientadas a mantenerse en
la situación actual).
Con base en la aplicabilidad de este modelo, emerge la cuestión de la vigencia actual
del protocolo SPIKES, y surge la pregunta de si debería ser revisado y adaptado a
los diferentes patrones de personalidad.
En el campo de la identificación de rasgos de personalidad, Cook-Briggs y Briggs-Myers,
citadas en Murray [8] y autoras del cuestionario de personalidad de Myers-Briggs, sostenían que la personalidad
se podía delimitar, en líneas generales, con base en ocho rasgos agrupados en cuatro
categorías contrapuestas. Así, la personalidad quedaría definida por la combinación
de cuatro de los siguientes rasgos: introversión-extroversión, realismo-intuición,
pensamiento-previsión, sentimiento-espontaneidad y juicio-percepción [8].
El diseño de estas categorías fue producto de veinte años de investigación por parte
de las autoras y se realizó con el siguiente sentido interpretativo [8]:
-
La categoría introversión-extroversión explora adónde y cómo dirige el individuo su
atención y energía.
-
La categoría realismo-intuición explora cómo se prefiere tratar la información.
-
La categoría pensamiento-sentimiento explora el modo en el que el individuo toma sus
decisiones.
-
La categoría juicio-percepción explora la interacción con el mundo exterior.
Si bien el cuestionario de Myers-Briggs no se encuentra exento de crítica en cuanto
a su capacidad de categorizar la personalidad y muchos autores sostienen que se trata
de un modelo simplista que no alcanza a sistematizar adecuadamente la complejidad
que la personalidad entraña, muchos autores y muchos estudios se han basado en este
cuestionario para intentar relacionar los rasgos de personalidad con el lenguaje [9]. Por ejemplo, Lee C. et al. [10] encontraron correlaciones significativas entre las respuestas en el cuestionario
de Myers-Briggs y el uso del lenguaje en una muestra de 80 estudiantes coreanos. En
otro estudio, Keh et al. [11] emplearon algoritmos basados en este cuestionario para el diseño de lenguaje artificial
(chat-bots).
Con el objetivo de identificar patrones de personalidad que permitan establecer matices
en la aplicación del protocolo SPIKES, el Servicio de Oncología Médica del Hospital
Universitario de Fuenlabrada diseñó y validó dos cuestionarios:
-
El primero, de personalidad, basado en el cuestionario de Myers-Briggs [8].
-
El segundo, de deseos y percepciones del paciente respecto a la comunicación de información
clínica sensible, basado en la escala MABBAN [3] y en el protocolo SPIKES [1].
2. Materiales y métodos
Estudio unicéntrico, observacional, prospectivo, descriptivo y correlacional, basado
en cuestionarios y realizado sobre una cohorte de pacientes oncológicos con tumores
de origen digestivo y de origen desconocido. Los pacientes fueron seleccionados por
orden de llegada a primera consulta de oncología hasta completar un tamaño muestral
de N=51 desde octubre del 2022 hasta marzo de 2023. Debían cumplir los siguientes
criterios de inclusión: 1) ser mayor de 18 años; 2) tener tumores colorrectales, pancreáticos,
gástricos, biliares y de origen desconocido; 3) cualquier estadiaje al diagnóstico;
4) estar en tratamiento neoadyuvante, adyuvante o de primera línea de enfermedad irresecable
(localmente avanzada o metastásica); 5) firmar el consentimiento informado para la
participación en el estudio y la publicación de datos. El reclutamiento se completó
en marzo del 2023. El Comité de Ética del Hospital Universitario de Fuenlabrada aprobó
el estudio.
Se diseñaron, adecuaron lingüísticamente y validaron dos cuestionarios. El primero,
de personalidad, basado en el cuestionario de Myers-Briggs [8]. El segundo, de deseos y percepciones del paciente respecto a la comunicación de
información clínica sensible, basado en la escala MABBAN [3] y en el protocolo SPIKES [1]. Como parte de la fase de estrategia de este segundo cuestionario se incluyeron preguntas
dirigidas a explorar el deseo de los pacientes respecto a la intervención del oncólogo
para favorecer la normalización de la enfermedad en el núcleo familiar, lo cual es
inusual ya que esta esfera no se contempla como parte de las recomendaciones especificadas
en el protocolo SPIKES [1]. Cabe señalar, además, que los pasos “percepción” e “invitación” del protocolo SPIKES
se fusionaron en un mismo dominio en el cuestionario de esta investigación. Los cuestionarios,
así como el análisis estadístico de validación, se pueden consultar en el material
adicional asociado a este artículo (Anexos 1 y 2).
Los cuestionarios se diseñaron según el modelo de pregunta cerrada y respuesta en
forma de escala tipo Likert del 1 al 5. Se diseñaron en forma de pregunta y contrapregunta
para mejorar la validez interna. Las respuestas se recogieron, de forma anónima, mediante
un código de identificación de seis dígitos, en formularios de Google.
Además, de cada paciente se registraron los siguientes datos: edad, sexo, nivel de
estudios, rama de estudios, tipo de tumor diagnosticado, estadio tumoral al diagnóstico,
afectación del sistema nervioso central (SNC) metastásica al diagnóstico, contacto
previo con un servicio de oncología -por proceso oncológico propio previo o por enfermedad
oncológica en el núcleo familiar- y patología psiquiátrica previa.
Se realizó, en primer lugar, un análisis descriptivo de la muestra global y de las
respuestas de los cuestionarios empleando el programa IBM-SPSS versión 25.0.
La puntuación de los cuestionarios se agrupó a posteriori en porcentajes por dominios (cuestionario 1: extroversión-introversión, realismo-intuición,
previsor-espontáneo, fiel a sus ideas-complaciente; cuestionario 2: entorno, percepción-invitación,
conocimiento, emociones, estrategia), con base en la siguiente fórmula:
Por ello, se empleó una escala del 100 % (puntuación máxima en las preguntas) al -100
% (puntuación máxima en las contrapreguntas); el 0 % representó a las personas con
rasgos mixtos de personalidad o la indiferencia en los ítems del protocolo SPIKES.
Los porcentajes por dominios se correlacionaron, en segundo lugar, mediante la prueba
de Spearman para distribución no paramétrica, con base en los resultados obtenidos
en la prueba de Kolmogorov-Smirnov.
3. Resultados
Se reclutó una muestra de 51 pacientes oncológicos: 60,8 % hombres, 39,2 % mujeres;
media de edad 62 ± 10 años; el 60,8 % con estudios básicos, 21,6 % medios, 10 % superiores;
el 7,8 % con antecedentes de patología ansioso-depresiva. Todos presentaban tumores
gastrointestinales o de origen desconocido: 17,6 % localizados, 37,3 % localmente
avanzados, 45,1 % metastásicos. Ninguno de los pacientes presentó metástasis en el
SNC en el diagnóstico. Al momento del reclutamiento, 29 pacientes (56,9 %) se encontraban
en primera línea de tratamiento, 17 (33,3 %) en adyuvancia y 5 (9,8 %) en neoadyuvancia.
Por último, el 23,5 % (12 pacientes) había tenido contacto previo con el Servicio
de Oncología por un antecedente oncológico personal y el 37,3 % (19 pacientes) por
enfermedad oncológica en el núcleo familiar. Los demás (39,2 %, 20 pacientes) no habían
acudido nunca a un servicio de oncología.
En el cuestionario de personalidad, la población objeto de estudio se consideró predominantemente
extrovertida (51 % de los pacientes), realista (54,8 %) y previsora (49 %). En torno
a un 30 % de los pacientes consideró que su personalidad presentaba rasgos mixtos:
extroversión-introversión (29,4%) realismo-intuición (39,2 %), previsión-espontaneidad
(33,3 %). En el cuarto dominio, sin embargo, el 49 % de los pacientes consideraron
que presentaban rasgos mixtos entre la fidelidad a las ideas propias y la complacencia
hacia sus allegados. El 33 % se definió como “complaciente”.
En el cuestionario de deseos y percepciones respecto a la comunicación de información
clínica sensible, la mayor parte de los pacientes obtuvo una puntuación alta en todos
los ítems del protocolo SPIKES. El 78,3 % de los pacientes obtuvo más de un 50 % de
puntuación en el dominio “entorno”, el 23,6 % en el dominio “percepción-invitación”,
el 64,7 % en el dominio “conocimiento”, el 86,2 % en el dominio “emociones” y el 76,4
% en el dominio “estrategia”.
Puntuaron negativamente, entre el -33,3 % y el -0,1 %, dos pacientes (3,9 % del total
de pacientes) en cada dominio (“entorno”, “emociones”, “conocimiento”, “estrategia”);
excepto en el dominio “percepción-invitación”, en el que cuatro (7,8 %) puntuaron
entre -33,3 % y -0,1 % y 2 (3,9 %) puntuaron entre -100 % y -33,3 %. Así mismo, para
cuatro pacientes (7,8 %) el dominio “percepción-invitación” resultó indiferente (puntuación:
0 %) y para un paciente (2 %), también el dominio “conocimiento”.
Las correlaciones entre los dominios del cuestionario de personalidad y los dominios
del cuestionario basado en el protocolo SPIKES no resultaron significativas (p > 0,05).
Tampoco se encontró correlación entre los rasgos basales de la población objeto de
estudio y las respuestas en los cuestionarios (p > 0,05). Cabe destacar que no se
encontró correlación entre el estadiaje de la enfermedad al diagnóstico y los resultados
obtenidos en los cuestionarios.
Se realizó un subanálisis exploratorio de correlación, entre los dominios del cuestionario
de personalidad y las preguntas individuales del segundo cuestionario. Se observó
correlación entre el grado de previsión y las preguntas entorno 1: “Deseo que el oncólogo me informe en un ambiente tranquilo y sin interrupciones”
(coeficiente de correlación de Spearman (rs)=0,34, p=0,02) y entorno 2: “Deseo que me informe siempre el mismo oncólogo” (rs=0,27, p=0,05). También se observó
correlación entre el grado de espontaneidad y las preguntas emociones 2: “Agradezco que el oncólogo haga pausas durante el proceso de información y respete
mis silencios” (rs= -0,39, p=0,004) y emociones 3: “Deseo que el oncólogo me pregunte abiertamente acerca de mis emociones. Tras ello,
yo decidiré si quiero compartirlas o no” (rs= -0,29, p=0,003). Así mismo, cabe destacar
que no se encontró ninguna correlación entre los dominios de personalidad y las preguntas
relativas a la normalización de la enfermedad en el núcleo familiar.
4. Discusión
La comunicación efectiva entre pacientes, familiares y personal sanitario es crucial
para brindar una atención integral y mejorar la calidad de vida de los pacientes [12]. Permite detectar tempranamente y abordar miedos y ansiedades, así como acompañar
en otras cuestiones psicoespirituales que son inherentes a las enfermedades graves
y crónicas, como lo es la enfermedad oncológica. Está demostrado que una comunicación
efectiva mejora la aceptación y adaptación a la enfermedad [13,14]. Además, permite potenciar la planificación anticipada de cuidados y disminuir las
tasas de duelo patológico [4,15].
Aunque se dispone de múltiples cuestionarios de valoración relativos al proceso oncológico,
como cribados de nutrición, escalas del paciente anciano, cuestionarios de salud psicológica,
entre otros, no existe un cuestionario formalmente implantado en la práctica clínica
que permita adecuar el proceso de comunicación de malas noticias a las necesidades
y los deseos individuales de cada paciente [15,16].
Partiendo de la hipótesis de que la personalidad influye en los modos del lenguaje,
este trabajo ha intentado encontrar matices en los seis pasos del protocolo SPIKES
estandarizables con base en los rasgos de personalidad, sin éxito. Esto puede guardar
relación con los siguientes puntos.
En primer lugar, los rasgos de personalidad de los pacientes participantes en este
estudio resultaron relativamente homogéneos y tendentes hacia la extroversión, el
realismo, la previsión y la neutralidad respecto a la complacencia versus la fidelidad
a las ideas propias. En segundo lugar, el análisis estadístico se realizó con base
en cuatro dominios de personalidad, a su vez basados en los ocho rasgos contrapuestos,
y no con base en las 16 categorías de personalidad que definen Myers-Briggs y que
surgen de las diferentes combinaciones de los ocho rasgos. Este análisis se realizó
así por motivos de tamaño muestral, representatividad de la muestra y potencia estadística
[8].
En segundo lugar, los dominios del segundo cuestionario, que se correlacionaban a
su vez con los pasos del protocolo SPIKES [1], resultaron en líneas generales valorados positivamente; un porcentaje muy escaso
de pacientes, tal y como se describe en el apartado de resultados, puntuó de forma
indiferente o negativa. Estos resultados llevan a conclusiones en favor de la tendencia
a la universalidad de determinadas necesidades en torno a la comunicación de malas
noticias, por lo que se puede afirmar que el protocolo SPIKES las recoge adecuadamente
[1].
El acierto fundamental de este protocolo consiste en emitir una serie de directrices
generales que dejan espacio al arte interpersonal individual del profesional sanitario
que participa en el acto de comunicación. Así, su generalidad lo hace amoldable a
las diferentes personalidades tanto de los pacientes como de los propios profesionales
sanitarios. Además, el propio protocolo está diseñado de tal forma que el paso previo
garantiza el correcto devenir del paso siguiente. Por ello, parte de lo más sencillo,
buscar un ambiente sereno, hacia lo más complejo, comunicar la información y plantear
una estrategia, pero no sin antes haber preguntado qué información y cuánta información
desea saber el paciente y haber validado las emociones que surgen en torno al proceso
de comunicación de malas noticias [1].
Aunque no se cumplió el objetivo principal que era diseñar un algoritmo que permitiera
individualizar, a través de los rasgos de personalidad, el proceso de comunicación
de información clínica sensible, existen algunos hallazgos destacables.
En primer lugar, se exploró la opinión de los pacientes sobre abordar la esfera familiar
como parte de la fase de estrategia. Esto se realizó mediante dos preguntas, y sus
respectivas contrapreguntas, que fueron las siguientes: “Deseo que el oncólogo me
ayude a normalizar mi enfermedad en el núcleo familiar” y “Deseo que me enseñen herramientas
para normalizar la enfermedad oncológica con mis hijos”. En ambas preguntas, la mediana
de puntuación, recogida en forma de escala Likert del 1 al 5, fue 4 IC95 % (3,6-4).
Por ende, aquellos profesionales que ejercemos en el campo de la oncología deberíamos
prestar atención con mayor frecuencia a esta esfera que en ocasiones tiende a quedar
relegada a un segundo plano por la estrategia terapéutica y los aspectos puramente
clínicos. Lograr el adecuado entendimiento y aceptación de la enfermedad por el núcleo
familiar facilita el acompañamiento y soporte del paciente por parte de sus allegados,
redunda en mejores tasas de cumplimiento terapéutico, favorece una detección más precoz
de las complicaciones y genera mayor bienestar emocional que a su vez influye en el
bienestar físico [16].
En segundo lugar, al desglosar por preguntas el análisis de la fase de estrategia,
se encuentran dos bloques claros. El primero, denominado Bloque de planificación terapéutica, está formado por dos preguntas, la primera sobre el deseo de recibir información
terapéutica, y la segunda sobre el deseo de participar en la toma de decisiones clínicas.
El segundo, denominado Bloque de planificación vital, está formado por tres preguntas, las dos anteriormente mencionadas sobre la esfera
familiar y una tercera dirigida a la planificación de otras circunstancias vitales.
Se agrupó la puntuación obtenida en estos bloques del 0 al 100 %. En el bloque de
planificación terapéutica, el 43,1 % puntuó entre 75 %-100 %. Sin embargo, en el bloque
de planificación vital, el 78,4 % se encontraba en dicho rango de puntuación, lo cual
supone casi el doble de pacientes. Estos resultados llevan a concluir que existe una
preocupación predominante en los pacientes respecto a las consecuencias colaterales
que pueda tener su enfermedad en su día a día [12]. Esta preocupación está por encima, en muchos casos, de la preocupación por las cuestiones
más puramente clínicas de la enfermedad, según los resultados de este trabajo.
Este estudio abordó un campo de estudio subjetivo. Dicha subjetividad dificulta la
sistematización del objeto a estudio, por lo que se puede afirmar que en ella reside
la principal limitación de este trabajo. Sin embargo, se debe conceder una importancia
primordial a la disminución del impacto emocional y al soporte integral, y prestar
atención al entorno social del paciente, lo cual es percibido por los pacientes positivamente
en términos de calidad asistencial [12,16].
5. Conclusiones
Establecer una adecuada comunicación forma parte del proceso terapéutico y del abordaje
integral del paciente oncológico. Las altas puntuaciones registradas en todos los
dominios del Cuestionario de deseos y percepciones del paciente respecto a la comunicación de malas noticias sustentan que el protocolo SPIKES continúa
siendo, hasta la fecha, el gold standard en este ámbito. No se pueden estandarizar matices en el protocolo SPIKES con base
en los rasgos de personalidad en función de los resultados de este trabajo. D entro
de la fase de estrategia, el 78,4 % de los pacientes participantes en este estudio
obtuvo entre el 75 y el 100 % de puntuación en el denominado Bloque de planificación vital. Esto se traduce en una elevada preocupación por el impacto de la enfermedad en el
núcleo familiar y se percibe positivamente en términos de calidad asistencial el hecho
de que el oncólogo trate de ayudar en dicho ámbito.